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Doenças raras

São chamadas de doenças raras ou órfãs, para aquela que afeta um número limitado de pessoas, com relação à população em geral, isto é, 1 em cada 2000 indivíduos, e que requer esforços especiais para poder tratá-la, existem cerca de 5000-7000 doenças raras, a maioria delas causadas por defeitos genéticos, e algo mais de 4000 destas doenças não têm tratamento curativo. Por este motivo, comemora-se o último dia do mês de fevereiro, em vários países do mundo, elDía mundial das Doenças raras, para criar consciência sobre este tipo de doenças e melhorar o acesso ao tratamento. Objetivos da Campanha sobre Doenças Raras Este ano, o dia 28 de fevereiro, a Federação Espanhola de Doenças Raras –FEDER-, em coordenação com a Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS– , celebra-se uma campanha de sensibilização em torno do Dia Mundial das Doenças Raras, com o lema: Elcuidado. Tem como objetivo conscientizar as pessoas da importância de cuidar da educação, para conseguir uma verdadeira integração nos primeiros anos de vida, de crianças com este tipo de doenças. A Campanha deste ano tratará de: apresentar propostas e soluções, envolver todas as partes envolvidas e mobilizar o coletivo de associações de doenças raras de Portugal. Também sensibilizará e informar a sociedade espanhola da problemática das doenças raras, posicionándolas na agenda da Administração e dos Meios de Comunicação e transmite aos cidadãos a importância da união e a mobilização para tornar possível a mudança social, em que as doenças raras se refere. A grande quantidade de atividades organizadas em torno de 28 de fevereiro, dia das Doenças Raras, faz com que a Campanha compreende os meses de janeiro, fevereiro e março, nos quais se realiza a convocação e as atividades de sensibilização. Essa campanha será desenvolvida em toda a Europa, EUA, América Latina e Canadá, e em nosso país, a campanha concentrará a sua actividade principal em Madrid, Catalunha, País Basco, espanha, Valência, Múrcia, Castela e Leão, Extremadura e Andaluzia entre as mais importantes. Doenças mais frequentes em Portugal As doenças raras que afetam mais pessoas, em Portugal, encontram-se as seguintes: Fibrose cística É uma doença genética de herança autossômica recessiva, e afeta principalmente os pulmões, e, em menor medida, o pâncreas, fígado e intestino, provocando o acúmulo de muco espesso e pegajoso nestas áreas, sendo uma doença potencialmente mortal, já que os pacientes tendem a morrer por infecções pulmonares. Esclerose lateral amiotrófica É uma doença degenerativa do tipo neuromuscular, que ocorre quando as células do sistema nervoso chamadas neurónio motor, diminuir gradualmente o seu funcionamento e morrem, causando uma paralisia muscular progressiva, que leva à morte. Esclerodermia A esclerodermia, também chamado de síndrome de Crest, é uma doença do tecido conjuntivo difuso caracteriza-se por alterações na pele, vasos sanguíneos, músculos esqueléticos e órgãos internos, faz com que o tecido conjuntivo se endureça e se coloque espessura, podendo causar inchaço e dor nos músculos e nas articulações.